Dzieci z SM

Przypadek Caitlin

Ogromne znaczenie w leczeniu SM u dzieci ma jego natychmiastowe i prawidłowe rozpoznanie. Wśród najmłodszych pacjentów jest to jednak szczególnie trudne. W wieku dziecięcym występuje bowiem wiele chorób, których obraz kliniczny może naśladować SM. Świadczy o tym chociażby przypadek jedenastoletniej dzisiaj Caitlin Kernagham. W roku 2003 pojawiły się u niej pierwsze poważne objawy: ciężkie bóle głowy, drgawki w nogach i ramionach, utrata kontroli nad pęcherzem. Jednak lekarze nieprawidłowo rozpoznali chorobę. Dwa lata później ośmioletnia wtedy dziewczynka bawiła się w swoim pokoju. Nagle poczuła, że dzieje się coś złego. Z trudem doszła do pokoju rodziców. Nie panowała już nas swoim ciałem. Wszystkie mięśnie były zwiotczałe, a rękę dotknął paraliż. Po dwóch tygodniach straciła wzrok w lewym oku. Dopiero wtedy lekarze zdiagnozowali stwardnienie rozsiane i zaczęli dziewczynkę prawidłowo leczyć. Dziś, jak sama mówi przez większość czasu jej życie jest całkiem normalne, a na co dzień zajmuje się zwykłymi rzeczami, nawet bierze udział w szkolnych zawodach sportowych. Różni się od innych dzieci tylko tym, że żyje z SM i musi dostawać zastrzyki, które pozwalają jej normalnie funkcjonować. Aby jak najwięcej dzieci było wcześnie leczonych niezbędny jest dostęp do zaawansowanych technologii diagnostycznych i wysokie kwalifikacje personelu medycznego. Niestety, w krajach takich jak Polska, gdzie wciąż brakuje należytego, kompleksowego podejścia do problemu SM, poziom wiedzy o nim jest bardzo niski.

Chory Polak

Najczęściej wśród dzieci wykrywana jest postać SM nawracająco-zwalniająca. Charakteryzuje się ona naprzemiennym występowaniem rzutów i remisji. Rzadko pojawia się postać przewlekle postępująca, którą cechuje powolne, stałe pogarszanie się stanu pacjenta. Na SM znacznie częściej chorują dziewczynki niż chłopcy. Dysproporcja ta jest jeszcze większa niż w przypadku dorosłych, choć wśród nich także przeważają kobiety. Leczenie stwardnienia rozsianego u dzieci polega na doraźnych interwencjach za pomocą sterydów, dokonywanych w momencie występowania rzutów. Stosuje się też terapię przewlekłą, mającą na celu zahamowanie postępów choroby. W czasie jej trwania pacjenci otrzymują preparaty immunomodulacyjne, najczęściej interferon. W Polsce dzieci z SM mają utrudniony dostęp do nowoczesnego leczenia, gdyż programy Narodowego Funduszu Zdrowia dotyczące SM przeznaczone są jedynie dla osób powyżej 16. roku życia. Zresztą ich sytuacja też jest trudna. W Polsce na SM choruje około 60 tysięcy osób. Należą one do grupy pacjentów wymagających szczególnej opieki ze strony państwa. Niestety, tylko 2% z nich ma szansę na terapię immunomodulacyjną ze specjalną rehabilitacją. Może dlatego pacjenci dotknięci tą chorobą żyją 17–20 lat krócej.

Jedyną szansą na poprawę ich sytuacji jest wprowadzenie Narodowego Programu Leczenia Chorych na SM, o który Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (wspierane przez środowisko neurologów) stara się od dziesięciu lat. W marcu br. po raz pierwszy odbyło się w Polsce Global Dinner Party, przedsięwzięcie jednoczące instytucje i organizacje pomagające osobom ze stwardnieniem rozsianym na całym świecie. Tematem przewodnim tegorocznej edycji jest SM u dzieci. Pieniądze zebrane na koncertach, aukcjach oraz innych imprezach planowanych przez państwa biorące w nim udział zasilą fundusze Międzynarodowej Grupy Badawczej Stwardnienia Rozsianego u Dzieci (IPMSSG) oraz krajowych towarzystw zrzeszających osoby chore na SM.

IPMSSG to międzynarodowa sieć, w skład której wchodzą: * neurolodzy zajmujący się stwardnieniem rozsianym u dzieci i dorosłych; * naukowcy; * lekarze praktycy; * przedstawiciele towarzystw stwardnienia rozsianego; * organizacje, które łączy wizja optymalizacji opieki, edukacji oraz badań nad SM u dzieci. Celem tej międzynarodowej grupy jest promowanie możliwości współpracy, która pozwoli poszerzyć opiekę nad dziećmi i młodzieżą z SM oraz podobnymi chorobami, a także maksymalnie zwiększyć udział międzynarodowych przedstawicieli w działaniach IPMSSG. Więcej informacji można uzyskać na: www.ipmssg.org